Mon parcours dans le centre

La mission du centre de référence est de permettre au malade et ses proches de trouver une prise en charge globale : en améliorant l'accès au diagnostic et son annonce; en définissant, organisant et réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge et le suivi interdisciplinaire dans le cadre d'une filière de soins identifiée et cohérente; en veillant à l'information et à la formation du malade et de sa famille.

 

Ma première consultation

  • Vous êtes atteint d'une maladie neurodégénérative qui est peut être héréditaire,
  • Vous avez dans votre famille, un apparenté présentant une maladie neurogénétique,

 

Vous avez la possibilité de prendre vous-même votre rendez vous dans le centre au :
02 41 35 78 56 ou par l'intermédiaire de votre médecin généraliste ou d'un neurologue qui vous suit.

 Lors de la consultation, le neurogénéticien ou le neurologue sera souvent accompagné de la conseillère génétique. Ils retraceront l'histoire de votre maladie et de votre famille en effectuant un arbre généalogique.

 

Lorsque vous viendrez en consultation, il sera utile de vous munir :

  • d'une pièce d'identité.
  • de votre carte vitale et/ou notification de prise en charge à 100%.
  • de votre carte de mutuelle ou de CMU.
  • des différents éléments médicaux récents ou anciens dont vous disposez vous concernant ou concernant les membres de votre famille
  • de vos ordonnances, même anciennes.
  • des coordonnées précises de votre médecin traitant et des autres médecins qui participent à votre suivi
 

Consultations de suivi

Leur fréquence est fonction de la pathologie mais également de la demande du patient, qui peut joindre directement le secrétariat au 02 41 35 78 56. Après une première consultation, le rendez-vous suivant est souvent d'emblée fixé.

 

Hospitalisation

Les hospitalisations permettent aux patients de rencontrer en même temps et en même lieu plusieurs spécialistes intervenant dans le diagnostic et la prise en charge des différents symptômes. Il s'agit du neurologue, généticien, médecin rééducateur, électrophysiologiste, neuro pédiatre, neuropsychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, assistante sociale, attaché de recherche clinique, conseillère génétique...
Les intervenants sont fonction de la pathologie présentée et des besoins du patient.

 
Mis à jour le 25/07/2013