Accueillir, informer et aider la recherche

L'équipe de neurogénétique du CHU d'Angers a été labellisée comme centre national de référence pour les maladies neurogénétiques confirmant son rôle de soins pour les patients, d'accompagnement des familles, d'information et de recherche sur ces maladies rares.

Le centre de référence des maladies neurogénétiques a pour missions :

 

Accueillir les patients et améliorer la qualité de leur prise en charge

  • En aidant au diagnostic lors de consultations ou d'hospitalisation
  • En organisant des prises en charge multidisciplinaires (neurologue, psychiatre, psychologue, neuropsychologue, ergothérapeute, assistante sociale, kinésithérapeute, diététicienne...) adaptées aux besoins
  • En assurant le suivi régulier des patients
  • En travaillant en collaboration avec les autres professionnels impliqués dans la prise en charge de ces patients
  • En élaborant des recommandations de soin
  • En établissant des réseaux de proximité : PRIOR

 

Informer les patients et les soignants

  • En élaborant et diffusant des documents sur les pathologies prises en charge
  • En travaillant avec les associations de patients, pour certaines présentes régulièrement dans le centre de référence
  • En organisant chaque année des journées de rencontres entre professionnels extérieurs et l'équipe du centre ou avec les patients et leur famille
 

Améliorer les connaissances et aider la recherche

  • En développant et participant à différents essais thérapeutiques
  • En faisant les liens avec les équipes de recherche fondamentale particulièrement en génétique
  • En établissant une surveillance épidémiologique
  • En constituant des registres pour les pathologies
 
Mis à jour le 03/11/2010