Les différentes associations

De nombreuses associations concernant les maladies neurogénétiques ont été créées afin d'aider les patients et leur famille, informer, rompre l'isolement, favoriser la recherche. Une liste non exhaustive est ici répertoriée :

 

 

GROUPE ASSOCIATIONS Site WEB
ATAXIE SPINO-CEREBELLEUSE CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) www.csc.asso.fr
ATAXIE DE FRIEDREICH Association Française de l'Ataxie de Friedreich www.afaf.asso.fr
PARAPLEGIE SPASTIQUE (ou maladie de Strümpell-Lorrain) ASL (Association Strümpell-Lorrain) asso.orpha.net/ASL/index.htm
HUNTINGTON Fédération Huntington Espoir (FNHE) www.huntington.asso.fr
Association Huntington Avenir www.huntingtonavenir.net
Association Huntington France huntington.fr/spip2
MALADIE DE CHARCOT MARIE TOOTH CMT France (Charcot Marie Tooth) www.cmt-France.org
MALADIES MITOCHONDRIALES Association AMMi (Association Maladies Mitochondrilaes) www.association-ammi.org
Les Feux Follets (Association Nationale de parents, d'enfants et d'adultes atteints de Maladies Métaboliques Héréditaires) www.phenylcetonurie.org/site/modules/wfchannel/
Les enfants du Jardin (Association d'aide aux parents d'enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme traitées par régimes hypo protéinés) www.lesenfantsdujardin.fr
ADRENOLEUCODYSTROPHIE A.C.L. (Association contre la Leucodystrophie) membres.multimania.fr/acl35
DYSTROPHIE MYOTONIQUE DE STEINERT AFM (Association Française contre les Myopathies) www.afm-telethon.fr
MALADIE DE KENNEDY AFM www.afm-telethon.fr
Association de soutien à la recherche et aux personnes concernées par la maladie de Kennedy asso.orpha.net/ARMK/index2.htm
MALADIE DE RECKLINGHAUSEN (ou NEUROFIBROMATOSE 1) La Ligue Française Contre les Neurofibromatoses asso.orpha.net/LFCN/cgi-bin/
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen www.anrfrance.org
MALADIE DE VON HIPPEL LINDAU VHL France (Von Hippel Lindau) vhlfrance.org
SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE ASTB (Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville) www.astb.asso.fr
X FRAGILE Le Goëland, Association Nationale de l'X Fragile www.xfra.org
Association des X Fragiles mosaiques-xfragile.pagesperso-orange.fr
Xtraordinaire www.xtraordinaire.org
DYSTONIE AMADYS - LFCD (Association Malades Atteints de DYStonie) www.amadys.fr

 
Mis à jour le 05/08/2011