La Haute Autorité de Santé (HAS) évalue prochainement le Centre National de Référence des Maladies Neurogénétiques le 25 et 26 Novembre 2010.
Suite au « plan national maladies rares », adopté le 9 août 2004, le centre des maladies neurogénétiques d'Angers a été labellisé en 2005 en tant que centre de référence. Une évaluation à 5 ans de tous les centres de référence permet de s'assurer que les objectifs fixés par le dispositif de labellisation ont bien été atteints : capacité du centre à développer de l'expertise, à travailler en réseau et à améliorer la qualité de prise en charge des patients. La décision de reconduire ce label ou non est prise par le ministère de la santé en fonction de cette évaluation. Les experts évaluateurs de la Haute Autorité de Santé s'appuient sur l'accomplissement des missions qui ont été définies pour les centres de référence:La Haute Autorité de Santé (HAS) évalue prochainement le Centre National de Référence des Maladies Neurogénétiques le 25 et 26 Novembre 2010.
Suite au « plan national maladies rares », adopté le 9 août 2004, le centre des maladies neurogénétiques d'Angers a été labellisé en 2005 en tant que centre de référence.
Une évaluation à 5 ans de tous les centres de référence permet de s'assurer que les objectifs fixés par le dispositif de labellisation ont bien été atteints : capacité du centre à développer de l'expertise, à travailler en réseau et à améliorer la qualité de prise en charge des patients. La décision de reconduire ce label ou non est prise par le ministère de la santé en fonction de cette évaluation.
Les experts évaluateurs de la Haute Autorité de Santé s'appuient sur l'accomplissement des missions qui ont été définies pour les centres de référence :
- Assurer au malade (et ses proches) une prise en charge globale et cohérente :
- en améliorant l'accès au diagnostic de la ou des maladies rares et en organisant l'accompagnement de son annonce ;
- en définissant, en organisant et en réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge et le suivi interdisciplinaire des patients dans le cadre d'une filière de soins organisée et cohérente ;
- en veillant à l'information et la formation des malades et de leur entourage.
- Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé :
- en identifiant des correspondants hospitaliers et des acteurs de proximité qui
permettent d'assurer un suivi du malade au plus près de son domicile ; - en organisant une filière de soins ;
- en formant et en informant les professionnels de santé non spécialistes sur les
maladies rares.
- en identifiant des correspondants hospitaliers et des acteurs de proximité qui
- Participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares :
- en participant à la surveillance épidémiologique de la maladie ;
- en réalisant des recherches et des essais thérapeutiques ;
- en assurant la diffusion (indications et prescriptions) et le suivi des thérapeutiques et
des dispositifs orphelins ; - en mettant en place des bonnes pratiques professionnelles concernant les
pathologies, en liaison avec les équipes nationales et internationales travaillant dans
le même domaine.
- Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies.
- Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares, et être l'interlocuteur des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille)."
Des moyens financiers propres ont été alloués aux centres de référence afin qu'ils puissent accomplir leur mission. Le renouvellement de ce financement est conditionné par le résultat de cette évaluation.